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“Penso che sia incredibilmente prezioso aiutarci a capire come le persone stanno rispondendo a leggi come SB 8 o il ribaltamento di Roe v. Wade”, ha detto Andersen. Si riferiva ai dati di SafeGraph e al loro utilizzo nella ricerca per misurare gli effetti del disegno di legge 8 del Senato del Texas, che vieta la maggior parte degli aborti dopo sei settimane, e una potenziale decisione della Corte Suprema di ribaltare Roe v. Guadare.

“Sono un po’ frustrato dal fatto che l’abbiano fatto, ma capisco perché lo abbiano fatto anche loro. Penso che la decisione di eliminare i dati della clinica di famiglia sia una decisione molto difendibile”, ha affermato Andersen in merito alla rimozione dei dati di SafeGraph.

SafeGraph ha dichiarato il 3 maggio che taglierà l’accesso ai dati associati ai viaggi da e verso le sedi dei centri di pianificazione familiare dalla sua piattaforma dati self-service online e dall’API attraverso la quale distribuisce i dati a clienti e ricercatori. L’azienda vende dati a clienti aziendali e governativi che mostrano dove vengono individuati i dispositivi mobili resi anonimi per indicare da quali località si sono spostate le persone, per quanto tempo sono rimaste e dove hanno viaggiato in seguito. La società ha indicato “potenziali cambiamenti federali nell’accesso alla pianificazione familiare” come motivo della sua decisione di rimuovere l’accesso ai dati.

Tuttavia, sebbene la mossa fosse progettata per proteggere la privacy delle persone, ha avuto effetti più ampi sui ricercatori che studiano l’impatto delle leggi sull’accesso ai servizi di salute riproduttiva.

“La limitazione dei dati è un problema serio per la ricerca in generale, ma soprattutto per la ricerca nell’area dell’assistenza sanitaria riproduttiva”, ha affermato Jason Lindo, professore di economia presso la Texas A&M University che studia l’impatto delle restrizioni sull’aborto sull’assistenza sanitaria riproduttiva l’accesso e la quantità di viaggio necessaria per ottenerlo.

“Ci sono molte grandi domande in termini di chi è servito dalle cliniche per aborti, di quanto lontano arrivano le donne nella ricerca di cure e quali fattori influenzano la quantità di cure che possono fornire. I dati di SafeGraph aprono davvero nuove opportunità per rispondere a questa domanda”, ha affermato Lindo, che non ha utilizzato personalmente i dati di SafeGraph.

“Se il capriolo cade quest’estate, come sembra certamente una possibilità piuttosto distinta, e i responsabili politici e il pubblico stanno cercando di comprendere l’impatto dei divieti statali sull’aborto, questi dati ci permetterebbero di avere una finestra quasi immediata su ciò che inizia ad accadere come donne viaggiare attraverso i confini di stato”, ha affermato Caitlin Knowles Myers, professoressa di economia al Middlebury College. Inoltre, non ha utilizzato i dati di SafeGraph nella sua ricerca, ma ha detto che un suo studente l’ha fatto.

“C’è sicuramente un ruolo potenziale per questo tipo di dati sulla posizione per fornire prove davvero rapide e ad alta frequenza sugli effetti delle restrizioni sulle persone che cercano di abortire”, ha affermato Knowles Myers. Ha detto che i dati sulla posizione possono colmare le lacune nei dati, poiché alcuni stati non tengono traccia del numero di aborti eseguiti nelle loro località: quando lo fanno, possono essere necessari anni prima che questi dati statistici vitali vengano rilasciati.

Aree grigie etiche

Mentre alcuni ricercatori accademici ritengono che i dati sulla posizione mobile che mostrano i viaggi da e verso le cliniche per aborti, come quelli forniti da SafeGraph, siano utili per il loro lavoro, le recenti leggi statali che limitano i servizi di aborto e il potenziale per la Corte Suprema di ribaltare Roe v. Wade ha esposto i rischi per la privacy associati alla facile disponibilità dei dati sulla posizione.

La situazione punta i riflettori su un dibattito complesso che ha afflitto i ricercatori, in particolare quelli che necessitano di dati sensibili relativi all’assistenza sanitaria. I ricercatori vogliono i dati e il mondo sempre più digitalizzato reso possibile dalla comunicazione mobile connessa crea nuove forme di informazioni che possono offrire nuove preziose informazioni ai ricercatori. Tuttavia, i ricercatori si preoccupano della privacy dei soggetti di ricerca e devono rispettare l’uso dei dati del comitato di revisione accademica e le regole sulla privacy.

“Vediamo costantemente questo problema: il compromesso tra accesso e privacy”, ha affermato Andersen.

Ad esempio, in passato, la protezione della privacy e della proprietà intellettuale prevedeva dati limitati e accesso ai dati di Facebook per i ricercatori; alcuni hanno deciso di non usarlo affatto di conseguenza.

Ho l’obbligo etico di riflettere su questi problemi? Sì, e lo sono, e non ho ancora una risposta per te.

Ma l’uso dei dati sulla posizione pone dilemmi al di là del bilanciamento della privacy e dell’accesso.

La maggior parte dei fornitori di dati sulla posizione mobile si affida alla raccolta e alla vendita dei dati personali delle persone ottenuti attraverso partnership di dati segreti con società di tecnologia pubblicitaria senza nome e fornitori di app mobili, il che alimenta quello che molti percepiscono come capitalismo della sorveglianza. I fornitori di tecnologia e dati a volte sono ansiosi di aprire l’accesso alle loro informazioni per la ricerca, non solo perché aiutano a mostrare il valore dei loro prodotti e a promuovere le loro aziende, ma perché offrono loro una copertura “data for good” in un contesto altrimenti molto criticato industrie.

“Mentre guardo svolgersi questa conversazione su SafeGraph, ho tutto l’obbligo di fare una pausa e riflettere su questi problemi, sapendo che più in generale c’è questa domanda se le persone capiscono che i loro dati vengono raccolti, se hanno veramente fornito consenso e se sono potenzialmente manipolati senza nemmeno rendersene conto”, ha detto Knowles Myers.

“Ho l’obbligo etico di riflettere su questi problemi? Sì, e lo sono, e non ho ancora una risposta per te”, ha detto.

SafeGraph ha rifiutato di commentare questa storia.

Ricerca basata sui dati sulla posizione utilizzata in tribunale

Andersen ha detto al Protocollo di avere due documenti di ricerca in corso che si basano sui dati di SafeGraph, entrambi relativi ai viaggi associati alle cliniche per aborti: uno che analizza gli effetti della pandemia di COVID-19 e un altro che si concentra sull’effetto che SB 8 ha sui viaggi verso strutture per la salute riproduttiva.

Andersen ha affermato che i dati di SafeGraph che aveva già scaricato mostravano il numero di dispositivi unici che avevano viaggiato da uno specifico blocco di censimento a una clinica di salute riproduttiva su base settimanale e mensile. La decisione di SafeGraph significa che non sarà in grado di raccogliere informazioni aggiornate che mostrano le implicazioni future delle restrizioni legali all’aborto da confrontare con quei dati storici.

Andersen è anche coautore di un documento del 2020 per il National Bureau of Economic Research che ha utilizzato i dati sul traffico pedonale di SafeGraph per stimare l’impatto dei primi blocchi statali correlati al COVID-19 sul numero di aborti che potrebbero essere stati eseguiti.

La ricerca che quantifica gli oneri di viaggio creati dalle restrizioni all’aborto è stata presa in considerazione nei casi legali relativi all’aborto dal caso della Corte Suprema del 2016 Whole Woman’s Health v. Hellerstedt, in cui la corte ha stabilito che il Texas non può porre restrizioni ai servizi di aborto che creano un onere indebito per le persone che cercano un aborto.

“Nel caso dell’assistenza sanitaria riproduttiva e dell’accesso all’aborto, la ricerca è importante. Mostrare come la distanza percorsa influisca sui tassi di aborto è stato utilizzato dai tribunali per determinare che le leggi hanno costituito un onere indebito”, ha affermato Lindo.

Sebbene Lindo non abbia utilizzato i dati di SafeGraph nel suo lavoro, la sua ricerca che quantifica il grado di diminuzione dei tassi di aborto quando le persone sono costrette a viaggiare più lontano per raggiungere un fornitore di aborti di quanto avrebbero fatto senza restrizioni in atto è stata utilizzata per informare una decisione del tribunale che blocca l’applicazione di una legge dell’Arkansas.

La ricerca di Lindo e Knowles Myers prevede gli effetti sulle distanze di viaggio per accedere ai servizi di aborto se Roe v. Wade è stato ribaltato o sostanzialmente indebolito è citato in un amicus brief del 2021 presentato alla Corte Suprema.

Le sfumature della privacy dei dati sulla posizione

I dati sulla posizione mobile sono stati oggetto per molti anni di un attento esame da parte dei difensori della privacy, della sicurezza dei dati e dei diritti umani. Tra la minaccia di ulteriori divieti di aborto, c’è più preoccupazione che mai che i dati sulla posizione possano essere utilizzati da funzionari delle forze dell’ordine, agenzie governative o persone comuni per rilevare cliniche che forniscono aborti interstatali o persone che ottengono servizi di aborto al di fuori dei loro stati di origine.

Quando Motherboard ha riferito la scorsa settimana che un’altra società di dati sulla posizione, Placer.ai, ha offerto un facile accesso ai dati che mostrano le posizioni approssimative di casa dei visitatori di specifiche strutture Planned Parenthood, il Sen. Ron Wyden si è collegato all’articolo su Twitter, osservando: “La ricerca sul controllo delle nascite online, l’aggiornamento di un’app per il monitoraggio del ciclo o il portare un telefono nello studio del medico potrebbero essere utilizzati per rintracciare e perseguire le donne negli Stati Uniti” Wyden ha indicato la sua proposta di quarto emendamento is Not For Sale Act, che secondo lui “renderebbe più difficile per gli stati repubblicani perseguitare chiunque cerchi un aborto armando le proprie informazioni personali”.

Ma alcuni ricercatori affermano di apprezzare i dati di SafeGraph perché, a differenza di altri fornitori di dati sulla posizione da cui potrebbero acquistare, SafeGraph riporta i dati sul traffico pedonale in base ai gruppi di blocchi del censimento anziché fornire informazioni a livello di dispositivo o coordinate GPS precise.

“Potrei uscire e acquistare un set di dati a livello di dispositivo, ma non ho intenzione di toccarlo”, ha affermato Andersen: per questo motivo è più a suo agio nell’usare i dati di SafeGraph.

Mentre Andersen e altri sostengono che l’approccio di SafeGraph fornisce un grado di anonimato maggiore rispetto a quello fornito da altri fornitori di dati sulla posizione, nei casi in cui un numero limitato di dispositivi appare in una determinata posizione, anche le informazioni a livello di blocco del censimento potrebbero essere utilizzate per identificare qualcuno.

Una possibilità per una via di mezzo?

I ricercatori accademici devono già soddisfare i criteri dei comitati di revisione per ottenere l’approvazione dei loro piani di ricerca, comprese le fonti di dati. “I ricercatori sono super, super abituati a gestire queste circostanze utilizzando questo tipo di dati sensibili tutto il tempo”, ha detto Lindo. “L’equilibrio sta nello scoprire come assicurarsi che le persone siano protette”.

Lindo e altri suggeriscono che, invece di chiudere a tutti i dati della clinica per l’aborto, SafeGraph potrebbe considerare modi per fornirli in sicurezza a ricercatori controllati. “È molto ragionevole che lo richiedano [Independent Review Board] approvazione per l’acquisto di dati”, ha detto Lindo. “Non deve essere una cosa tutto o niente.”

Knowles Myers era d’accordo. “Vorrei sperare che ci sia quella via di mezzo”, ha detto. “Tutti questi fornitori di dati dovrebbero comunque pensare a proteggere le persone”.

In una recente intervista con Protocol, il CEO di SafeGraph Auren Hoffman ha affermato che la società potrebbe prendere in considerazione la possibilità di modificare il proprio approccio all’accesso ai dati. “Potremmo dire: ‘Solo i ricercatori controllati possono avere accesso a questi dati, mentre il pubblico più ampio può avere meno accesso ai dati’, ed è qualcosa che potremmo fare. Quindi stiamo valutando questo tipo di cose”, ha detto.

“In generale, sosterremmo i ritagli per la ricerca, soprattutto se si concentrano su istituzioni ben controllate”, ha affermato Caitlin Seeley George, direttrice della campagna di Fight for the Future, un gruppo per i diritti digitali e sulla privacy. In definitiva, ha affermato, il governo federale dovrebbe intervenire per definire le regole nazionali relative all’uso dei dati.

“Abbiamo bisogno di una legislazione sulla privacy dei dati, perché alla fine, non possiamo fare affidamento sulle aziende per prendere la decisione di condividere solo con i ricercatori”, ha affermato Seeley George. “Faranno ciò che fa più soldi, ovvero vendere quei dati a chiunque voglia acquistarli”.

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